第一次接觸死亡
2003年非典期間,北京地壇醫(yī)院隔離病房,護士長王靜第一次面對如此密集的死亡。30張重癥病床,17位患者沒能走出病房?!白铍y過的是,他們離開時身邊沒有親人。”王靜回憶,“我們握著他們的手,直到生命體征消失?!边@段經(jīng)歷,讓王靜開始思考:當醫(yī)學無力回天,醫(yī)療還能做什么?
彼時中國的醫(yī)療體系,“生命不息、搶救不止”仍是主流理念。全國專門從事臨終關(guān)懷的醫(yī)療機構(gòu)不足20家,且大多處于邊緣地位。死亡被視為醫(yī)學的失敗,而非生命自然的終結(jié)。
理念啟蒙與本土化探索
2006年,上海華東醫(yī)院成立舒緩療護病區(qū),成為中國大陸首家在三級醫(yī)院內(nèi)設立的臨終關(guān)懷??啤J兹沃魅瘟謺悦丰t(yī)生剛從英國進修歸來,帶回了“姑息治療”(palliative care)理念。
“最初三個月,我們只收治了8位患者?!绷謺悦氛f,“醫(yī)生不愿轉(zhuǎn)診,家屬難以接受,甚至有人質(zhì)問我們是不是‘等死科’?!鞭D(zhuǎn)機出現(xiàn)在一位肝癌晚期患者的家屬看到父親安寧離世后:“爸爸走得平靜,沒有痛苦,這比在ICU插滿管子更有尊嚴。”
本土化探索隨之開始。在成都,一家社區(qū)衛(wèi)生服務中心嘗試將臨終關(guān)懷服務延伸至家庭;在廣州,宗教團體參與提供心靈關(guān)懷;在北京,志愿者組織“手牽手”開始培訓臨終陪伴者。這些星星之火,逐漸點亮臨終關(guān)懷的中國道路。
政策破冰與體系建立
2012年,原衛(wèi)生部印發(fā)《關(guān)于開展臨終關(guān)懷服務試點工作的通知》,首次在國家層面推動臨終關(guān)懷服務。試點選擇了北京、上海、長春、成都、鄭州五個城市,每家試點機構(gòu)獲得30萬元啟動資金。
“那筆錢我們用來改造病房,讓環(huán)境更溫馨。”長春某試點醫(yī)院護理部主任說。更重要的是,政策給了臨終關(guān)懷合法身份,醫(yī)生可以名正言順地將治療目標從“治愈”轉(zhuǎn)向“舒適”。
2017年,臨終關(guān)懷迎來里程碑進展。國家衛(wèi)計委印發(fā)《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范》,確立了服務機構(gòu)的準入標準;同年,首批全國安寧療護試點在北京市海淀區(qū)等71個市(區(qū))啟動。
服務模式創(chuàng)新
上海普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心探索出“居家-病房-日間”三聯(lián)動模式。中心主任介紹:“患者白天在中心接受癥狀控制、心理支持,晚上回家;病情加重時轉(zhuǎn)入病房;穩(wěn)定后返回家庭。這樣既保證專業(yè)照護,又滿足患者‘在家’的愿望?!?/p>
數(shù)據(jù)顯示,這種模式下患者的平均生存期與傳統(tǒng)積極治療組無差異,但生活質(zhì)量顯著提高,醫(yī)療費用降低38%。更重要的發(fā)現(xiàn)是,在家離世的患者家屬,創(chuàng)傷后應激障礙發(fā)生率降低45%。
創(chuàng)新也在支付端展開。2018年,浙江將安寧療護服務納入醫(yī)保支付范圍,按床日付費;2021年,北京推出“安寧療護服務包”,整合醫(yī)療、護理、心理、心靈關(guān)懷等服務,按人頭打包付費。
人才困境與突破
“最缺的不是資金,是人?!边@是所有臨終關(guān)懷機構(gòu)負責人的共同感慨。中國醫(yī)學院校長期缺乏姑息醫(yī)學系統(tǒng)教育,2015年前,全國沒有一家醫(yī)學院開設姑息醫(yī)學必修課。
改變從繼續(xù)教育開始。2016年,中國生命關(guān)懷協(xié)會啟動“安寧療護千人培訓計劃”,目標是三年培訓1000名專業(yè)人才。課程設計者王教授說:“我們不僅要教疼痛控制技術(shù),更要培養(yǎng)共情能力和生死觀?!?/p>
2020年,姑息醫(yī)學正式成為臨床醫(yī)學二級學科。首批14家醫(yī)院設立姑息醫(yī)學專科醫(yī)師培訓基地。北京大學醫(yī)學部將《姑息醫(yī)學導論》設為臨床醫(yī)學專業(yè)必修課,課堂上,醫(yī)學生們第一次系統(tǒng)學習如何告知壞消息、如何與臨終患者溝通。
社會觀念的漸變
觀念轉(zhuǎn)變比體系建設更緩慢,但也在發(fā)生。2019年,上海市民陳女士為患晚期肺癌的母親選擇了安寧療護?!澳赣H最后一個月沒有化療,但疼痛控制得很好,我們陪她看老照片、聽京劇,她走得很安詳?!标惻空f,“現(xiàn)在回想,這是正確的選擇?!?/p>
媒體在觀念引導中扮演重要角色。紀錄片《人間世》中關(guān)于臨終關(guān)懷的集集,播放量突破2億;綜藝節(jié)目《奇遇人生》中演員跟隨臨終關(guān)懷志愿者的經(jīng)歷,讓更多年輕人思考生命終點。2022年調(diào)查顯示,城市居民對“接受安寧療護”的接受度從2012年的17%提升至53%。
藥學服務的特殊角色
在臨終關(guān)懷中,藥師的作用被重新定義。北京某安寧療護中心,臨床藥師李薇的工作重點不是確保用藥正確,而是“用藥恰當”?!拔覀儠屑氃u估每種藥物的必要性。比如晚期癡呆患者,是否還需要降脂藥?我們的原則是:除非能提高生活質(zhì)量,否則考慮停用?!?/p>
疼痛控制是藥學服務的核心。李薇展示著疼痛評估工具和藥物調(diào)整方案:“我們需要在鎮(zhèn)痛效果和副作用間找到最佳平衡,有時需要同時使用5-6種藥物,每種劑量都需個體化調(diào)整?!?/p>
更前沿的探索在給藥途徑上。針對無法口服的患者,北京協(xié)和醫(yī)院嘗試芬太尼透皮貼劑與皮下輸注泵結(jié)合,實現(xiàn)持續(xù)穩(wěn)定鎮(zhèn)痛;上海則開展臨終患者鼻腔給藥研究,讓藥物通過鼻粘膜快速吸收。
家庭支持的創(chuàng)新
臨終關(guān)懷的對象不僅是患者,還有家屬。廣州一家機構(gòu)開發(fā)出“家屬支持階梯服務”:第一階梯是信息支持,幫助理解病情;第二階梯是情緒支持,提供哀傷輔導;第三階梯是實踐支持,指導具體照護技巧。
“我們發(fā)現(xiàn),家屬最需要的往往是最實際的幫助?!表椖控撠熑苏f。他們?yōu)榇司幹屏恕毒蛹野矊幷兆o手冊》,從如何翻身防褥瘡到如何口腔護理,圖文并茂。疫情期間,他們還上線了“云陪伴”服務,志愿者通過視頻指導家屬照護。
更長期的關(guān)注在喪親關(guān)懷。成都“彼岸之家”為喪親者提供為期13個月的跟進服務,定期聚會、心理工作坊、紀念日活動?!鞍粫谠岫Y結(jié)束,我們陪伴他們走過最難的時期。”創(chuàng)始人說。
農(nóng)村地區(qū)的特殊挑戰(zhàn)與創(chuàng)新
與城市相比,農(nóng)村臨終關(guān)懷面臨更大挑戰(zhàn):醫(yī)療資源匱乏、傳統(tǒng)觀念更強、經(jīng)濟條件有限。河南蘭考縣的探索提供了參考。
“我們培訓村醫(yī)掌握基本疼痛控制技能,配備常用鎮(zhèn)痛藥;培訓村干部和鄉(xiāng)村教師作為心靈關(guān)懷員;發(fā)揮農(nóng)村熟人社會優(yōu)勢,組織鄰里互助。”縣衛(wèi)健委負責人介紹。他們還利用縣鄉(xiāng)村三級醫(yī)療衛(wèi)生網(wǎng)絡,建立轉(zhuǎn)診通道,重癥患者可轉(zhuǎn)入縣級機構(gòu)。
經(jīng)濟支持方面,蘭考將臨終關(guān)懷服務納入醫(yī)療救助范圍,對困難家庭給予補助;同時動員當?shù)仄髽I(yè)設立專項基金。2019-2022年,該縣居家臨終關(guān)懷服務覆蓋了78%的晚期患者。
數(shù)字化賦能
2023年,上海推出“安寧療護云平臺”,整合全市資源。家屬通過平臺可預約上門服務、進行線上咨詢、參加哀傷輔導課程。平臺還連接了“生前預囑”登記系統(tǒng),已有23萬市民登記了自己的醫(yī)療意愿。
人工智能也開始應用。深圳研發(fā)的“癥狀智能監(jiān)測系統(tǒng)”,通過可穿戴設備收集患者生命體征,算法預測疼痛發(fā)作,提前調(diào)整用藥方案。試點數(shù)據(jù)顯示,該系統(tǒng)將未控制的疼痛事件減少42%。
未竟之路
盡管進步顯著,中國臨終關(guān)懷仍面臨挑戰(zhàn)。服務覆蓋率不足——2023年估算顯示,需要安寧療護的晚期患者中,僅15%能獲得專業(yè)服務;地區(qū)發(fā)展不平衡,東西部差距顯著;醫(yī)保支付政策仍不完善,部分服務無法報銷。
更深的挑戰(zhàn)在于文化。北京大學醫(yī)學人文研究院教授指出:“中國傳統(tǒng)文化忌諱談論死亡,我們需要建構(gòu)契合中國文化的生死觀教育體系。”
溫暖孤島的形成
從20年前的非典病房到今天的多模式服務體系,中國臨終關(guān)懷走過了一條從無到有、從邊緣到主流的路。這不僅是醫(yī)療技術(shù)的進步,更是醫(yī)學理念的革新——從治愈到照護,從延長生命到維護尊嚴。
在北京地壇醫(yī)院,王靜護士長已經(jīng)退休,但?;蒯t(yī)院指導年輕護士。“我告訴他們,當治療已無法逆轉(zhuǎn)病情,我們的任務是減輕痛苦,陪伴患者安寧走完最后一程。這是醫(yī)學的另一種勝利?!?/p>
在長春的試點病房,墻上貼著患者和家屬的留言。其中一張寫道:“謝謝你們,讓媽媽在溫暖中離開。這里不是生命的終點站,而是愛停留的最后港灣?!?/p>
這些溫暖的孤島,正在中國醫(yī)療版圖上不斷增多、連接。它們見證著中國社會對生命終點的態(tài)度轉(zhuǎn)變:從回避到面對,從恐懼到接納,從孤獨離世到有尊嚴地告別。
臨終關(guān)懷的終極目標,不是延遲死亡,而是讓生命在最后階段依然保有質(zhì)量、尊嚴和意義。當每一個生命都能溫暖謝幕,醫(yī)療才真正實現(xiàn)了對全人、全程的關(guān)懷。這條路上,每一份努力都在讓生命的終點,成為人性光輝的另一個起點。

